Attention, ne pas confondre avec « le dossier numérique de l’usager » qui est en cours de mise en place par l’association gestionnaire et conduit à solliciter les familles/représentants légaux pour qu’elles transmettent sous forme numérique ou à défaut papier des informations actualisées ( par ex, échéancier de mutuelle, jugement de protection juridique, notification MDPH,…).

Même si certaines informations peuvent se recouper, la finalité et les destinataires ne sont pas les mêmes.

Nous ne pouvons que conseiller aux parents d’un enfant/adulte en situation de déficience intellectuelle de penser à collecter et rassembler dans un même dossier des informations utiles d’ordre administratif, juridique, patrimonial, médical,… qui le concernent et pourraient être très utiles en cas de besoin, d’urgence.

Nous invitons aussi les parents à laisser une trace écrite sous la forme qui leur convient ( livret, album, carnet, document numérique, photos,…) de l’histoire de vie de leur enfant : les dates importantes pour lui, les repères de son parcours, les évènements familiaux heureux et tristes, ses goûts, ses aversions, ses centres d’intérêt, ses activités, ses rêves, la musique qu’il aime, des anecdotes, des souvenirs, des voyages,…

La liste n’est pas exhaustive. Il appartient à chacun d’adopter la forme qui lui convient, de noter ce qui lui semble important pour que les accompagnants professionnels aient la possibilité d’être présents au mieux à ses côtés s’il est confronté un jour à la perte de ses parents, sans fratrie, parents ou amis proches.

Il y a comme pour chacun(e) de nous, des repères qui peuvent aider à passer un cap difficile, à retrouver le sourire, le goût de la vie et adoucir les jours.